Советы матери

Т.А. Никольская(Педагог)

  1. Узнав, что у ребенка что-то не в порядке, не впадать в панику. Не бегать по «бабкам» и разным целителям, колдунам и прорицателям. Обращаться только к официальным неврологам.
  2. Желательно срочно крестить ребенка и регулярно его причащать. Ходить в Храм. Желательно повенчаться с мужем, постараться и его привлечь к Храму. Почему? Потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.
  3. Не страдать, не отделяться от друзей и подруг, от родителей ровесников. Общаться, спрятать боль и обиду. Вид самый независимый – у нас все нормально! Со всеми вытекающими…
  4. По возможности не пугать мужа и родных. Настроить их на принятие ребенка таким, какой он есть. Не принимать трагически-растерянный или страдальческий вид. Сохранять нормальные отношения, играть с ребенком, приглашать гостей, следить за собой, вкусно готовить и т.д. Потребуются очень большие усилия, чтобы в такой ситуации быть на высоте. Надо стараться, чтобы Ваш дом, стал еще уютнее, красивее и желаннее.
  5. Не настраиваться на то, что где-то есть панацея. ДЦП не лечится. Это заболевание только реабилитируется. Важно понять: что необходимо в первую очередь?
  • Прежде всего, надо выяснить, что конкретно поражено у ребенка.
  • В профильной больнице или у невролога узнать, что рекомендуется при этом состоянии. Опыт показал, что практически всем детям и инвалидам с ДЦП                         необходимы массаж, ЛФК, плавание, занятия с логопедом.
  • Заказать ортопедическую обувь и необходимые технические средства реабилитации
  • Выяснить, на какие льготы и лечение имеете право Вы и Ваш ребенок.
  • Необходимо как можно раньше оформить инвалидность ребенку и официально оформить бумаги для реализации этих льгот везде, где есть очередь: квартира, коляска, путевки и т.д.
  • Просмотреть в Интернете (если есть доступ) сайты о медтехнике и, по возможности, приобрести все, что облегчает жизнь ребенку – сидения, спецприспособления и т.д. Другими словами, максимально облегчаем существование себе и ребенку современными средствами реабилитации (и вообще чем можем).
  • Не тратим «бешенные» деньги  на разных модных врачей, якобы полностью излечивающих ДЦП. И на обследования. Состояние ребенка или улучшится (в основном при занятиях, в том числе и самостоятельных), или нет. От количества потраченных денег, нервов и сил это не зависит. Здесь все зависит от степени поражения мозга. Особенно это касается семей с малым достатком. Потому что есть мамы, которые постоянно живут с комплексом вины и чувством, что надо что-то делать, что уходит время. Да, уходит. Занимайтесь! Но для этого вовсе на обязательно куда-то рваться. Учитесь всему сами: делать массаж, гимнастику, логопедические упражнения, и еще многому другому. Гуляйте с ребенком.
  • Бережем нервы и силы – впереди долгая жизнь. Хвалим себя – мы не оставили детей, мы ни за что их не оставим. Действительно, это материнский и отцовский долг, но это и подвиг. Мы – сильные люди! Любим и ценим себя за это.
  • Не доверяем рекламе, не слушаем разговоры: «Вот Б. ставит на ноги». Не ставит, он реабилитирует. Так же реабилитировать можно и дома. Запомните: многое делают реклама и антураж. ДЦП не лечится, а реабилитируется.
  • Не продаем все и не несемся к очередному целителю. Везде одно и то же.
  • Лекарства от ДЦП нет. Есть только симптоматическое лечение: местное, временное и поддерживающее. Помним это!
  • Не мучайте детей, не изнуряйте их занятиями – все в меру.
  • Никогда не доставляйте ребенку боль и страх. Даже если Вам скажут, что это поможет выздороветь. Берегите нервы ребенка.
  • Прочтите все еще раз.
  1. Не впадаем в депрессию. Легко сказать? Легко и сделать! Никакого комплекса вины. Родила больного, не предусмотрела. Сама пошла на стимуляцию… и т.д. Так вышло! И все! Никакого чувства неполноценности. Извините, мы итак знаем, что у нас плохо. Но нам и при этом ХОРОШО. Да, больной ребенок, ну и что теперь? Это жизнь, а в ней всегда есть и здоровые и больные. Так что будем помнить: это закон природы и ничего сверхобидного и тем более стыдного здесь нет.
  2. Не стесняйтесь своего ребенка, своего положения «мамы больного ребенка». Наоборот, помним: мы герои, потому что нам трудно, но мы справляемся. Типа «стахановцы» мы.
  3. Уважаем себя и свою семью: никаких заискивающих моментов, никакого просительного, извиняющегося тона, никаких уходов от гуляющих детей с площадки и т.д. Ровное, доброжелательное, независимое и уверенное поведение. Сюда подходит мое любимое стихотворение Роберта Бернса «Золото»:

Как честной бедности своей

Стыдится и все прочее,

Тот самый жалкий из людей,

Трусливый раб и прочее.

При всем при том, при всем при том,

Пускай бедны мы с вами,

Богатство – штамп на золотом,

А золотой – мы сами.

Это очень важно понимать, особенно сейчас!

  1. Не ссориться с родней. Может быть, это тяжело, но надо поставить вопрос так:»Сколько ни делают – и то хорошо. Пусть мало, пусть плохо, но без этого Вам труднее и ребенку – что важно – тоскливее». Помните, что главный враг «ДЦПешек» – отсутствие общения. Пусть хоть зайдет та же свекровь, яблочко какое принесет, погладит по головке. И в трудную минуту все равно родные помогут: ищите контакты на любой почве. Не обижайтесь ни на кого:»У нас горе, а они возятся со здоровыми» или – «Мой у них изгой, а сестрин – любимчик». Делайте любимчиком своего, зовите к нему, оставляйте с ребенком, делитесь заботами. Подчеркивайте их нужность и необходимость для внука или внучки. Будьте умнее!
  2. Приучайте соседей к ребенку, доброжелательно разговаривайте с ними, но никогда не говорите про ребенка в третьем лице. И другим не разрешайте. Не обсуждайте его болезнь при нем. Подчеркивайте Вашу любовь к нему и его значимость и ценность. Например:»Ой, извините, но мы спешим, у нас важное занятие. Ванечка, нам пора? Ванечка, как ты думаешь?» и т.д. То есть, всячески подчеркиваете уважительное отношение к своему ребенку.
  3. Развивайте интеллект ребенка: попробуйте заменить магнитофон и компьютерные игры книгами. Читайте ребенку сами, если у него проблемы со зрением.
  4. Организуйте общение с детьми родственников, подруг, соседей, устраивайте елки, домашние праздники, сами ходите в гости. Если все это делать с детства, то – легко.
  5. Заведите домашнего питомца. Это поможет ребенку адаптироваться, научит заботе и повысит собственную значимость, а также отвлечет от мысли:»Я один, все играют, а я сижу…». Теперь – все наоборот:»И не один я, я со своей кошкой/собакой занят» и т.д.
  6. Не расслабляйтесь пивом и спиртным. Женщины легко спиваются. А дети пропадают совсем. К сожалению, я знаю массу примеров. И не увлекайтесь сигаретами – это сократит Вам жизнь, а она нужна больному ребенку (как и здоровому, конечно). Но нашим детям особенно.
  7. Рожайте еще ребенка, а лучше двух! Это необходимо и Вам, и Вашему малышу. Многие боятся – ерунда! ДЦП – это неправильно принятые роды, и надо просто нормально родить в следующий раз. Многие считают, что тяжело. А так что ли легко? И ребенку в будущем нужна помощь, и поддержка Вам в старости. И вообще, не дискриминируйте больного, у здоровых, есть братья и сестры, а у него, значит, и этого тоже нет! Особо рьяные мамы считают, что, родив здорового, они обделяют больного. Ну, уж это, дорогие мои, зависит от Вас. Не обделяйте, ищите разумную середину. Но, оставив больного ребенка одного, Вы обделяете его в самом главном – в родной поддержке. К тому же для сохранения семьи и отношений с мужем это необходимо.
  8. Берегите свои нервы и психику. Очень часто мамы детей инвалидов становятся странными, как я уже сказала раньше. Контролируйте себя, расслабляйтесь иногда, ходите в театр, кино, гости (вот она, родня-то, и пригодится: посидят, пообщаются). Найдите себе хобби, какое угодно: цветы разводите редкие, стихи пишите, рисуйте, язык выучите и т.д.
  9. В целях сохранения уважения к себе и вообще, очень полезно оказывать помощь другим. К несчастью, на нашем пути нуждающихся людей очень много: дети-сироты, старушка соседка и т.д. Особенно хорошо если в этом участвует и ребенок.
  10. Воспитание – оно очень индивидуально. Могу посоветовать только одно: дружить с ребенком, поддерживать доверительные отношения. Не кричать, не упрекать, например:»Устала, пока накормишь – сдохнешь, спина отваливается таскать и т.д.». Не давать постоянно ценные указания –«сядь прямо, проглоти слюну, говори четче, ставь ноги правильно» и т.п.

Не баловать. И не сторожить слишком.

Не угождать в открытую. Не выделять в семье среди других детей.

Не делать явных поблажек – старайтесь прятать особое отношение.

Не унижать! Больше уговаривать! Беречь психику!

Не допускать, чтобы ребенок видел, как Вам тяжело именно из-за него.

Воспитывайте у него уверенность в себе!

  1. Обучение зависит от возможностей ребенка, степени поражения его организма. Но не напрягайте слишком, думайте о том, что может пригодится ПОТОМ в жизни. И именно на это упор. Компьютер, языки, рисование – у кого руки хорошие, музыка. Постарайтесь с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.
  2. Следите за внешним видом ребенка и за своим. Одевайтесь красиво, модно, но удобно, с учетом ухода за ребенком.

Да, если проблема с зубами, не запускайте. Удаленные сразу вставляйте. Это очень важно.

  1. Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию. Не давайте себе задание:»умру – но поставлю на ноги». Давайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации. Главное нервы и психика. Для ребенка – самообслуживание и общение с другими. Вот это надо обязательно! Ребенку жить дальше, в любом состоянии, хоть в лежачем, он должен уметь общаться, не потерять точки нравственной опоры. Берегите свои нервы и силы.
  2. Не заискивайте перед врачами! Но и не психуйте. Самообладание – наше все!
  3. Сделайте «задел» на будущее – купите или хотя бы не продавайте недвижимость. Многие семьи тратят на лечение, которого нет, большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру. Это бред!
  4. Развивайте в себе чувство юмора. Вырабатывайте способность превратить обидную, травмирующую ситуацию в веселое недоразумение. Не бойтесь посмеяться над собой – это подкупает и дает чувство неуязвимости Вам и ребенку. Веселая мама – счастливая мама. Сильная мама – значит все нормально!
  5. Научитесь устраивать семейные праздники. С викторинами, играми, всякими изюминками. Пусть ребенок участвует в подготовке, советуйтесь с ним. Это важно. Зовите гостей. Не отгораживайтесь – пусть все знают – Ваша жизнь продолжается. Она полноценная и интересная.
  6. Получите по возможности вторую специальность – медицинскую или педагогическую: пригодится при уходе за ребенком и даст возможность работать хоть чуть-чуть.
  7. Постарайтесь не оставлять работу – хоть как, не бойтесь привлекать бабушек, не бойтесь отнять время у ребенка. Если подходить разумно, можно все успеть.
  8. Научитесь очень вкусно готовить. Это помогает создать в доме уют и теплую атмосферу. Опять же, это своеобразная изюминка: помним о мужьях! А то я знаю, как наши мамы обычно поступают: тратят все силы на ребенка, на беготню по медучреждениям и забывают о том, что еда – важная «составляющая» семьи.
  9. Дома ВСЕГДА порядок. Научитесь его поддерживать. Найдите время. Это тоже немаловажный фактор.
  10. Естественно, здоровый ребенок, так же, как и больной, должен получать от родителей заботу и любовь. Надо так воспитывать детей, чтобы они сами не могли оставить больного… И поэтому лучше иметь еще одного, двух здоровых детей. Есть семья, где 3, 4, 7 детей – те, о которых вспомнила так сразу. ВСЕ живут нормально и даже хорошо.
  11. Старайтесь никогда не ругаться при ребенке, особенно нецензурно. Дети – они как зеркало. Повторяют обязательно. Не увлекайтесь темой секса – шутками, фильмами, намеками и т.д. Но и не избегайте бесед об этом. Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему. Почему? Потому что, живя изолированно, особый ребенок может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни. Плохо полное отсутствие информации, но еще хуже – озабоченность вопросами секса. От этого тоже множество серьезных комплексов возникает. Нам этих комплексов не надо, и так проблем много.
  12. Живите полной жизнью, развивайте интеллект, помните: с рождением больного ребенка жизнь не кончается. Она просто становится на планку выше. Вы должны стать супер! И берегите психику – включите самоконтроль.
  13. Старайтесь настроить себя и окружающих на то, что ребенок НОРМАЛЬНЫЙ –и все понимает, и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью – это не проблема. По достижении 18 лет оформляйте у нотариуса генеральную доверенность на получение пенсии и прочее. Таким образом, Вы лишаете недоброжелателей воспользоваться опекаемым, т.е. состоянием ребенка. Он сам сможет решать свою судьбу.

Помните: Ваш ребенок, Ваша семья, Ваш дом – не жалкое, слабое, инвалидное, а сильное, мужественное, редкое! Особое!

Определить особенности Вашего ребенка должна команда врачей: невролог, ортопед, врач лечебной физкультуры, физиотерапевт, логопед, психиатр, психолог. В случае наличия у ребенка эпилепсии к разработке программы реабилитации подключают эпилептолога.

Реабилитации больных ДЦП – стресс не только для ребенка, но и для всей семьи, поскольку этот процесс длительный и трудоемкий. Во-первых, необходимо проводить несколько курсов стационарного или амбулаторного комплексного лечения в год. Кроме этого, находясь дома, ребенку также будет необходима Ваша забота и ежедневный большой труд, т.к. основной принцип реабилитации – это непрерывность и постоянство. Будьте готовы к тому, что после одного курса лечения ребенок не встанет и не пойдет, а лишь появятся некоторые, едва заметные для окружающих, но очень много значащие для ребенка изменения, будь то увеличение мышечной силы, мотивации, или даже появление нового навыка, например, ползания. Важно понимать, что всей семье нужно будет поддерживать ребенка во время лечения.

Для полноценной реабилитации необходимо близкое сотрудничество врачей и родителей: родителям не добиться допустимых результатов без знаний и опыта врачей, а труд врачей не будет результативен без ежедневной кропотливой работы родителей и постоянных занятий с ребенком.

Как только установлен диагноз, нужно браться за лечебные и реабилитационные мероприятия. Имеются различные методы работы с больными ДЦП, кстати, медикаментозному лечению уделяется совсем не главная роль. Наибольший эффект достижим в том случае, если педиатр, невролог, ортопед, физиотерапевт, врач ЛФК, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты работают совместно.